您当前的位置 : 前沿 > 时政 > 法与理

儿童白血病治愈率超80% 很多进口药未能进医保

  • 2016年12月06日 13:23 来源:新京报
97sese

 

 

  上周,作家罗尔通过“卖文救女”为身患白血病的女儿筹集医疗费用,数以万计的网友通过各种方式进行捐赠。不料,剧情发生变化,此事被指涉嫌营销和诈捐。

  如今,罗尔的女儿因病情危重仍躺在重症监护室,她代表的白血病患儿群体也再一次引起公众的关注。

  近日,新京报记者采访了白血病患儿家属及血液病专家,针对白血病的发病、治疗、医保等多方面内容全面解析儿童白血病。

  困惑 1

  白血病与装修污染有关?

  专家 发病原因不明,勿与装修污染画等号

  在罗尔“卖文救女”事件闹得沸沸扬扬的质疑声中,有人爆料说,罗尔的女儿之所以患上白血病,很有可能跟一家人过早搬入刚装修好的新家有关,因此,一些文章将白血病与装修污染挂上了钩。

  装修污染真的是白血病的致病原因吗?

  “这种说法太恐怖,会让人人皆危,媒体一定要坚决刹住这种说法,不要过分宣传家装污染。”北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴敏媛强调,白血病的病因复杂,至今不明确,一般认为“多次打击”学说比较靠谱,也就是说,在妊娠过程中胎儿基因发生了一些复杂的问题,导致孩子可能在受到一些打击后发病。生活中宣传绿色环保,但这并不意味着健康人呆在装修污染的屋子里就会得白血病,否则白血病的发病率不会只有39/100万。

  另外,还有一些因素是比较公认的白血病的可能诱因,比如杀虫剂、苯及辐射等。“之所以强调可能,关键是因为基因出现问题导致了同一环境下,有的人就会发病。”

  发病原因不确定,是否意味着白血病无法预防?

  对此,吴敏媛认为,既然发病的机理尚不清楚,不用太纠结预防,否则人人自危,更不利于身体健康。

  困惑 2

  白血病是否意味着绝症?

  专家 儿童白血病治疗技术成熟,治愈率超80%

  “刚开始我认为白血病是一种绝症,除了哭还是哭。”湖南患儿徐天良(化名)的妈妈说,儿子今年1月被确诊为“高危”型急性髓细胞白血病,病情已经发展到脑部中枢神经,且有FLT3基因突变。她没有放弃,带着儿子北上,住进了北京大学人民医院,当天,她在医生的搀扶下签完了三张病危通知单。然而,徐天良幸运地活了下来,而且恢复得很好,能一口气爬楼梯到8层,踩自行车1公里。

  新京报记者采访的多位血液病专家均表示,儿童白血病已经不再是“绝症”,目前总体治愈率能达到80%以上。

  北京大学人民医院儿科副主任医师吴珺介绍,与成人白血病不同,儿童白血病最常见的类型是急性淋巴细胞白血病,这种白血病对普通化疗药物十分敏感,因此,采用多种药物联合化疗是最佳办法。只有少数高危型的急性白血病、慢性粒细胞白血病、反复发作或不能缓解的患儿,才有必要进行骨髓移植。目前骨髓移植风险也比以前大大降低。

  吴敏媛同时也强调,即便是难治、复发的患儿,造血干细胞移植同样很成熟,尤其是脐带血造血干细胞移植,因其采集方便、无伤害、配型成功率高、实物储存、移植后排异率低且程度较轻等特点,适合儿童疾病的治疗。

  困惑 3

  医保报销能解决多大问题?

  专家 预防感染和抗感染的很多进口药不能进医保

  2010年,我国开始对儿童白血病和儿童先心病进行提高住院补偿水平的试点工作,规定新农合对包括白血病在内的试点病种报销比例要达到限定费用的70%,并由大病救助基金给予贫困家庭再进行不低于限定费用20%的医疗救助,最高可达到90%甚至更高的补偿。

  罗尔女儿目前的治疗就享受到该政策带来的实惠。深圳市儿童医院提供的住院费用显示,截至11月29日,小姑娘的三次住院的总费用为204244.31元,其中医保支付168050.98元,自付36193.33元。

  “其实治疗儿童白血病的化疗药基本国产化,并不贵,且很多可以报销,关键在后面的预防感染治疗和抗感染阶段,很多进口药不能进医保。而这些孩子如不进行预防性抗感染治疗,一旦感染将花钱更多。目前,罗尔的女儿正处在感染期,花费将会很高。”吴敏媛说。

  尽管在本地治疗,北京患儿田峥嵘(化名)从7月确诊至今,医保报销之外仍花出了60万元,刚做完移植的他尚未出无菌仓。“听说白血病报销70%,但住院报销封顶17万元/年,门诊2000元/年,很多无法报销。”田峥嵘的爸爸称,有很多患儿每年可报销的钱没超报销封顶线,但实际治疗支出远超17万元。

  专家 合理的预防性用药应纳入医保

  很多白血病患儿家庭受医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响,实际报销比例远远低于“名义上的报销比例”。

  “大夫说,移植不是治疗的结束,而是开始。生活费用、维持药和检查费、抗排异药和抗感染药费,这一座座大山压着我们。”徐天良妈妈说,由于是跨省治疗,他们需要先垫付费用,再回当地报销,最终能报多少不清楚。尽管新农合报销封顶为15万元,大病保险封顶为20万元。但实际上,很多费用不能报销,比如关键的进口抗感染药。“我们家还算顺利,好多孩子因为拿不出钱只能放弃或中断治疗。”

  2013年,中国青年政治学院青少年研究院联合中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调研报告》显示,白血病儿童家庭平均负债超过14万元,过半家庭的报销比例不到一半。经济窘迫直接影响到治疗效果,需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术。

  “在合理应用的前提下,有些预防性用药应该纳入医保。此外,还应有商业保险和慈善机构的介入。”吴敏媛还指出,由于经验不足、医院硬件条件等问题,目前白血病治疗的感染率仍比较高,致使很多钱花在了支持治疗和抗感染上,因此医院也应加强硬件改造。

  本版采写/新京报记者 王卡拉

上篇:公安部推16项出入境措施支持粤自贸区发展 下月实施

下篇:中共延安五老研究中心等共庆建党95周年举行(图)

 
分享到:

热点新闻

  • 澳新总理对新内阁做出微调 派恩任国防工业部长

  • 四川达州12岁女孩坠楼身亡 昨晚曾和母亲争吵

  • 青岛东部遭浒苔入侵 大片绿潮似草原

  • 里约开展反恐演习模拟火车爆炸 提升奥运安全水平

  • “零工经济”需保障劳动权益 管理和法律要跟进完善

  • 长春汽博会新能源汽车为何叫好不叫座?

  • 西安一变电站电缆沟失火导致爆炸 现场无人值守

  • 美国巴吞鲁日——警员队伍种族比例不平衡

  • 降低风险蒙蔽他人 至少八名贪官捐出部分贿赂款

  • 王晶女儿晒泳装照 大摆时尚POSE显好身材(图)

  • 江西都昌大量农田被淹 民众水中“抢粮”

  • 同一个时代的“复兴梦”

  • 办理领事认证讲究多 相关注意事项需了解

  • 大闸蟹或减产 阳澄湖首捞“六月黄”

  • *欣泰注定退市 仅仅股民“给力”还不够

  • 港媒:内地钢价冲高回落 港口铁矿库存创新高

  • 美媒:巴吞鲁日枪击案枪手身份已确认

  • 南方暴雨来袭多地受灾 湖北连发16个红色预警

  • 成龙:动作片肉麻 想和巩俐拍爱情片

  • “互联网+服务业”表现抢眼

  • 四川叙永遭遇58年来最大洪水 紧急转移安置3万余人

  • 男篮友谊赛:周鹏打人引混战 法国队一度退赛抗议

  • 臆造的威胁——历史天平上的南海仲裁案

  • 中共中央 国务院 关于深化投融资体制改革的意见

  • 沪指收跌0.35%绕3050点一线徘徊 券商股领跌

  • “印钞机”重庆信托欠110万美元? 自营收入撑华丽业绩

  • 亚美尼亚一警局被不明人士占领 当局否认“政变”

  • 21个月男婴得“天使综合征” 不会说话不会爬只会笑

  • 中欧男篮锦标赛冲突爆发 周鹏回应恶意犯规

  • 0比3完败于法国女足 特训没疗效女足闹感冒

  • 全国首家省级非洲民间商会换届 移交工商联主管

  • 新型装甲车、无人侦察救生船亮相军民融合展(图)

  • 未来几天华南及江南大部35℃以上高温仍将持续

  • 专家谈:习近平访塞尔维亚的三大看点

  • 大连侦破公安部督办特大制毒案 抓获12人缴毒20余公斤

  • 一汽丰田全新RAV4即将上市 将推中文名并接受预定

  • “中国抽象艺术大展”将在苏州肯达美术馆开幕

  • 全国30个省级行政区发不动产权证书 对你我有何影响?

  • 西藏阿里地区发生雪崩和冰川垮塌 致9人遇难

  • 生前同事友人追忆吴建民:毕生奉献外交事业

  • 美国小伙爱上重庆小面 打飞的来渝吃小面认作料

  • 货车被冲入河中3人被困 消防员激流中救人

  • 重庆国际溪降精英赛开战 勇者征服急流险滩

  • 中纪委:8800万党员光靠办几个案子是管不住的

  • 国内首个智能基金组合平台上线

  • 国家旅游局支持携程等八企业开展导游管理改革试点

  • 国土部:1-5月全国共查处违法用地案件1.38万件

  • 恒大客场胜亚泰 郑龙3分钟进两球上演逆转

  • 中央将巡视32家中央部门党组织 对4省市回头看

  • 上海数百名球迷医院守候 为登巴巴祈福

  • 阅读推荐

    ICP备案/许可证编号:津ICP备15008203